Ik heb mijn kind in mijn eigen woorden verteld wat er aan de hand was. Ik wilde dat zelf doen!’

En nu? Hoe gaan we met ons gezin verder? Wat vertellen we de kinderen en hoe zorgen we ervoor dat ons kind ondanks beperkingen, toch zo normaal mogelijk kan opgroeien? Naast alles wat er door u heen gaat, bent u ook ouder van uw kind. Hoe kunt u ervoor zorgen dat uw kind zich kan blijven ontwikkelen en kan genieten van elke dag. U kent uw kind het allerbeste en uw intuïtie zorgt ervoor dat u meestal precies aanvoelt wat uw kind nodig heeft. Hier vindt u wat aandachtspunten die u hierbij misschien nog kunnen helpen.

Kan uw kind begrijpen welke ziekte hij/zij heeft? Wacht er dan niet te lang mee om dit aan uw kind te vertellen. Vaak voelen kinderen aan de omgeving al dat er iets niet klopt. Soms vangen ze iets op van een telefoongesprek of horen ze hun ouders zacht tegen elkaar praten. Als er dan (nog) niets wordt verteld, trekken ze hun eigen conclusies en die zijn niet altijd juist. Vaak is hun fantasie erger dan de werkelijkheid. Dit geldt ook als er veranderingen zijn in het ziektebeeld van uw kind of als er nieuwe onderzoeksuitslagen zijn.

Als u uw kind vertelt dat het ziek is, kunt u in uw eigen woorden uitleggen wat dat inhoudt, rekening houdend met wat uw kind kan begrijpen. U kunt beginnen met een inleidende zin die aansluit bij iets wat uw kind al weet, zoals: ‘Je weet toch nog dat je naar de dokter moest’, gevolgd door wat er aan de hand is. Wees eerlijk, maar gebruik niet teveel moeilijke woorden. Houd het eenvoudig en geef niet teveel informatie tegelijk. Kijk goed hoe het bericht bij uw kind aankomt. Als u ziet dat het teveel is, vraag dan of uw kind nog meer wil horen, of dat het voor dit moment voldoende is. U kunt altijd op een ander moment weer iets meer vertellen. Voor veel aandoeningen is voorlichtingsmateriaal beschikbaar voor kinderen, dat u ook kunt gebruiken. Deze informatie is in het ziekenhuis verkrijgbaar of op websites van patiëntenverenigingen.

Als een arts aan uw kind heeft verteld wat hij/zij heeft, vraag dan op een rustig moment na bij uw kind of hij/zij begrepen heeft wat de dokter vertelde. Leg in uw eigen woorden nog een keer uit wat er verteld is. Kinderen hebben er veel aan om het verhaal nog een keer van u te horen. Ze vertrouwen u! Vaak voelen ze zich dan ook vrijer om vragen te stellen, die ze niet aan de dokter durven te stellen.

Wees eerlijk en open naar uw kind. Kinderen merken aan u als u niet alles vertelt of misschien de boodschap wat minder erg maakt. Het kan zijn dat ze er naar vragen, maar veel kinderen durven dat niet. Zij blijven dan achter met een angstig gevoel en het idee dat ze er beter niet over kunnen praten.

Praten met uw kind is soms lastig. De meeste kinderen vinden het namelijk behoorlijk spannend om te praten, ook met hun ouders. Dit is heel normaal. Kinderen zijn vaak bang dat ze hun ouders nog meer verdriet doen als ze praten over hun gevoel, over waar ze bang voor zijn, verdrietig van worden of zich zorgen over maken. Wat vaak helpt is om te vertellen wat het met u doet, dat uw kind ziek is of dat de dokter niet zo’n goed nieuws had. Zoals: ‘Ik was best geschrokken van wat de dokter zei, hoe vond jij dat?’ Of: ‘Ik zag aan jou dat je het eng vond toen je dat onderzoek moest. Wat helpt jou dan? Wat kan ik dan voor je doen?’ Wat voor kinderen prettig is, is om te praten in een situatie waarin geen direct oogcontact nodig is. Dus bijvoorbeeld samen in de auto, als u samen de hond uitlaat of samen in het donker op bed ligt.

Kinderen uiten zich niet altijd door te praten over wat ze voelen. Naar muziek luisteren, chatten met vriend(inn)en, tekenen, sporten zijn ook goede manieren zijn om angst, boosheid, verdriet, frustratie of onmacht kwijt te kunnen.

Soms worden er (online) bijeenkomsten georganiseerd voor kinderen of jongeren. Via het ziekenhuis of het regionale netwerk integrale kindzorg kunt u vragen of deze beschikbaar zijn. Via opkoersonline.nl worden (online) cursussen aangeboden voor zieke kinderen/jongeren en voor broers en zussen.

U kunt natuurlijk altijd hulp inroepen als u het lastig vindt om met uw kind te praten of als u het gevoel heeft dat uw kind niet lekker in zijn vel zit en u krijgt niet duidelijk wat er speelt. Een kinderpsycholoog, een medisch pedagogisch zorgverlener in het ziekenhuis kunnen u hierbij helpen. Maar ook rouw- en verliesbegeleiders (aangesloten bij een netwerk regionale kindzorg) kunnen u en uw kind hierbij ondersteunen. Verlies van gezondheid kan immers ook betekenen dat uw kind rouwt.

Het geeft niet als uw kind uw emoties ziet. Wel kan uw kind denken ‘wat is er aan de hand, waarom zijn mijn ouders zo verdrietig?’ Ze kunnen zich schuldig voelen dat ze u zo’n verdriet doen. Het helpt vaak niet om het verdriet achter te houden. Vaak voelen kinderen dat het verdriet er is (ook al wordt er niet gehuild). Het is voor kinderen fijner om uit te leggen waarom u verdrietig bent. Zo zien kinderen dat verdriet bij het leven hoort, ook bij dat van volwassen mensen. En ze leren dat je verdriet kunt hebben en daarna toch ook weer blij kunt zijn.

Er zijn ook kinderen die niet in staat zijn om taal te begrijpen en te gebruiken. Zij reageren vooral energetisch op de omgeving. Zij kijken naar gezichtsuitdrukkingen en merken het op als er in een aanraking spanning zit. Een kind zal op een ontspannen ouder anders reageren, dan op een ouder die ongerust is, bang of gespannen. Zorg daarom goed voor uzelf, zodat u er ook voor uw kind kunt zijn. Praat tegen uw kind, bijvoorbeeld tijdens het voeden, wassen of aankleden. Ook al kan uw kind niet precies begrijpen wat u zegt, het zal vooral reageren op uw intonatie. Dit kan helpen om de emoties van uw kind te reguleren.

Een medische handeling verrichten of persoonlijke verzorging geven die voor uw kind belastend is, kan een strijd opleveren. Het is voor uw kind en voor u niet prettig als u iedere dag dat gevecht moet aangaan. Overweeg in die situatie of u bepaalde handelingen door een zorgverlener kunt laten doen. Zo kunt u gewoon ‘ouder’ zijn en uw kind steunen en troosten.

Als u voelt dat uw kind onder dwang een onderzoek of behandeling moet ondergaan, maak dan bespreekbaar met de zorgverlener hoe dit op een andere manier kan. Dwang geeft enorm veel angst en stress bij een kind en kan een traumatische ervaring worden met gevolgen op de lange termijn. Dit dient te alle tijden voorkomen te worden.

Hoe moeilijk het soms ook kan zijn, het blijft van belang om uw kind zo gewoon mogelijk op te voeden (net als uw andere kinderen). Ook al kunt u niet altijd dezelfde regels hanteren, zorg wel dat u regels en afspraken consequent gebruikt. En stel grenzen. Grenzen geven kinderen duidelijkheid en een gevoel van basisveiligheid, dit geeft ook rust in het gezin. Opvoeden van kinderen die ernstig ziek zijn, vraagt meer van u dan het opvoeden van een gezond kind. Wilt u hier graag ondersteuning bij (al is het maar voor een korte vraag), vraag hier gerust om bij de medisch maatschappelijk werker van het ziekenhuis of de kinderpsycholoog.

Misschien vraagt u zich af of uw kind naar een gewone school kan (blijven) gaan of dat er een andere instantie is waar uw kind zich kan ontwikkelen. In Nederland is er afgesproken dat kinderen en jongeren zoveel mogelijk naar een school kunnen gaan, in de buurt van waar ze wonen. Als uw kind extra aanpassingen nodig heeft, is het van belang dit tijdig op school te bespreken.