‘Wat als mijn kind achteruit gaat. Wat doen we dan met school?’

Het kan heel tegenstrijdig lijken om te verwachten van uw kind dat het gewoon naar school gaat, terwijl het ziek is. Voor kinderen is dit heel anders. Zij hebben behoefte aan houvast, afleiding en regelmaat. Bovendien willen kinderen zich ontwikkelen en met de toekomst bezig zijn (en niet met hun ziekte). De school is bij uitstek de plek waar kinderen dit kunnen ervaren.

Ook al is de toekomst onzeker, kinderen willen graag naar school of naar een plek voor dagbesteding. Waarom willen ze dat eigenlijk? Hier zijn drie belangrijke redenen voor te geven (en wellicht heeft uw kind er nog meer):

• Elk kind wil ergens bij horen. Op school merken kinderen dat ze een klasgenoot zijn en een vriend(in). Ze zijn daar minder met hun ziekte bezig en voelen zich minder een ‘patiënt’. Ze hebben een ziekte, maar zíjn geen ziekte.

• Door de ziekte kan de zelfstandigheid van kinderen behoorlijk ingeperkt zijn. Ze krijgen niet dezelfde kansen om de wereld te ontdekken. Op school zijn er nieuwe kansen. Daar wordt een beroep gedaan op vaardigheden van het kind, die niet direct te maken hebben met de ziekte. Een ziek kind kan op school zelfstandige keuzes maken, zonder steeds geconfronteerd te worden met ziekte en een beperkte conditie. “Als ik op school ben, voel ik me even niet ziek. Dan mag ik gewoon meedoen.”

• Op school wordt een beroep gedaan op de sterke, gezonde kant van het zieke kind, terwijl in het ziekenhuis en in de zorg vooral aandacht is voor de zieke kant. Doordat een kind op school wordt uitgedaagd en gestimuleerd krijgt het de kans op succeservaringen. Deze ervaringen geven uw kindzelfvertrouwen. Bovendien wordt hierdoor gewerkt aan een toekomst, ook als die toekomst soms heel onduidelijk is. “Ik kan niet zo hard rennen bij de gym, maar met rekenen zit ik in het beste groepje.”

Naar school gaan en (aangepaste) eisen blijven stellen; dat geeft uw kind een belangrijk houvast. Als uw kind – met alle goede bedoelingen natuurlijk – niet (meer) hoeft mee te doen aan een les of elke dag zelf mag kiezen wat hij gaat doen, kan het gevoel ontstaan dat het allemaal niets meer uitmaakt. Soms voelen kinderen zich dan opgegeven door hun omgeving.

Hierna vindt u informatie over alles wat met school te maken heeft. U kunt de informatie kiezen die bij uw situatie past:

Een geschikte school zoeken voor uw zieke kind vraagt meer tijd dan bij een gezond kind. Een vertrouwde plek vinden, waar uw kind veilig is en zich prettig voelt, is niet altijd gemakkelijk. Een school wil graag veel informatie van u om goed in te kunnen schatten wat ze voor uw kind kunnen betekenen en wat er eventueel aan extra begeleiding nodig is. Soms zijn extra gegevens nodig om vast te kunnen stellen op welke school uw kind het best zou passen. Dit kost veel tijd.

• Het is verstandig om tijdig te starten met het oriënteren op een school, zo mogelijk als uw kind tweeënhalf jaar oud is.

• Neem vrijblijvend contact op met een school waarin u geïnteresseerd bent. U kunt vragen om een gesprek met degene die verantwoordelijk is voor de zorg op school. Sinds 2014 is er sprake van Passend Onderwijs. Dit betekent dat elke school een zorgplicht heeft en samen met ouders zoekt naar een geschikte onderwijsplek voor het kind. Dit kan ook een plek zijn op een andere school dan waar u uw kind aan wilt melden. Meer informatie hierover vindt u op: https://oudersenonderwijs.nl/kennisbank/passend-onderwijs/.

• In het regionale samenwerkingsverband waar elke school onderdeel van uitmaakt zijn ook ‘begeleiders passend onderwijs’ betrokken. Zij hebben deskundigheid op het gebied van leerlingen met een lichamelijke beperking of een langdurige ziekte. U kunt de school vragen of deze begeleider betrokken wordt bij het zoeken naar de meest geschikte school voor uw kind.

• Heeft u een school gevonden die open staat voor uw kind, dan is het goed om de noodzakelijke aanpassingen tijdig te regelen. Het kan helpen om hierbij het behandelteam vanuit het ziekenhuis of revalidatiecentrum te betrekken en een professional op het gebied van leerlingen met een lichamelijke beperking of langdurige ziekte in te schakelen via (het samenwerkingsverband van) de school.

• Voor kinderen die op school verpleegkundige zorg nodig hebben (bijv. sonde- of canulezorg) is het belangrijk om een protocol op te stellen, waarin staat beschreven welke handelingen er worden verricht en door wie. Scholen willen graag weten wie eindverantwoordelijk is en hoe zij de zorg het beste kunnen regelen. Ook hierbij kan een medisch maatschappelijk werker of verpleegkundige uit het behandelteam ondersteunen. Ook een patiëntenvereniging of een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen (te vinden op ziezon.nl) kan hierbij behulpzaam zijn. Een verpleegkundige kan de school ook instrueren bij diverse handelingen.

• Laat uw kind geruime tijd voordat het officieel op school start, alvast dagdelen wennen. Op die manier kunt u wennen aan de situatie, uw kind heeft hiervoor extra tijd en ook de school heeft meer tijd om in te schatten wat er van hen wordt verwacht. Hierdoor neem je vaak ook onuitgesproken angst weg bij school.

De aandoening van uw kind kan invloed hebben op het functioneren op school. Misschien houdt uw kind het geen hele dagen vol op school, moet er onder schooltijd medicatie worden gegeven of zijn er risico’s bij het deelnemen aan de gymlessen. Voor ieder kind zijn de omstandigheden en gevolgen anders. Daarbij is elk kind uniek en vraagt andere aanpassingen en afspraken. Het is daarom fijn als de school weet wat uw kind nodig heeft.

• Voor de school is het belangrijk om te weten welke aandoening uw kind heeft en welke gevolgen dit heeft voor het functioneren op school. Het is prettig om een vast contactpersoon te hebben, die ervoor zorgt dat niet alleen de eigen leerkracht, maar ook andere leerkrachten weten waar ze rekening mee kunnen houden. In veel gevallen is dit op de basisschool de intern begeleider en op de middelbare school een mentor of zorgcoördinator.

• De school kan een begeleider passend onderwijs inschakelen (gespecialiseerd in de begeleiding van leerlingen met een lichamelijke beperking of een langdurige ziekte) voor advies en begeleiding bij wat voor uw kind nodig is om zo goed mogelijk te blijven meedoen. Het is mogelijk om aanpassingen en hulpmiddelen te regelen, die het voor uw kind gemakkelijker maken om mee te doen met het lesprogramma. U kunt denken aan aangepast schoolmeubilair, zodat uw kind een betere werkhouding heeft, een laptop voor kinderen die moeilijk kunnen schrijven, aangepaste gymmaterialen, vergrotingen van werkboeken, een aangepast lesrooster. Er is veel mogelijk. Bespreek uw wensen en verwachtingen met de school. Ook daar is het moeilijk om in te schatten wat uw kind nodig heeft en standaardoplossingen zijn er niet. De school kan ook advies vragen bij consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen, werkzaam bij de universitaire medische centra en onderwijsadviesbureaus (kijk voor contactgegevens in uw regio op ziezon.nl).

• Als het voor uw kind te belastend is om hele dagen naar school te gaan, probeer dan wel een vaste regelmaat aan te houden in de schoolweek. Bijvoorbeeld alleen de ochtenden naar school of de woensdag als vaste rustdag. Dat geeft structuur en duidelijkheid in uw gezin en in uw dagritme.

• Voor kinderen die vaak te ziek of te moe zijn om naar school te gaan, zijn er allerlei mogelijkheden om vanuit thuis of het ziekenhuis toch les te blijven volgen en/of contact te houden met de klas. Denk hierbij aan Zoom of MS Teams. Daarnaast zijn er speciale computersystemen voor zieke leerlingen Meer info is te vinden op klassecontact.nl. De school kan dit aanvragen bij een consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Contactgegevens voor uw regio zijn te vinden op www.ziezon.nl.

• Soms is het ook fijn om een leerkracht enkele keren per week thuis les te laten geven. De eigen school is wettelijk verantwoordelijk voor het verzorgen van deze lessen, maar heeft daar niet altijd een leerkracht voor beschikbaar. In veel regio’s kunnen scholen daarbij ondersteund worden door andere instanties. Meer info is te vinden op ziezon.nl.

• Ook als uw kind te ziek is om naar school te gaan of om op afstand les te volgen, blijft het belangrijk om contact te onderhouden met de klas. Dit maakt het gemakkelijker om na afwezigheid weer naar school te gaan. Het is fijn als de klas het contact onderhoudt, maar ook een berichtje van uw kind aan de klas helpt hierbij. Mogelijkheden hiervoor zijn er te over: mailtjes aan de klas, korte berichtjes op Instagram, TikTok of via een groep in WhatsApp. Het geeft zieke kinderen het gevoel dat ze er bij blijven horen.

• Geeft uw kind aan dat het niet (meer) naar school wil of kan, vraag dan wat hij of zij nodig heeft om wél te gaan. Zo komt u er achter wat de reden is van het verzet en laat u uw kind meedenken naar een oplossing.

• Het vervoer naar school kan een belemmerende factor zijn. In bepaalde gevallen kan er dan een beroep worden gedaan op de gemeentelijke regeling voor speciaal leerlingenvervoer. U kunt de medisch maatschappelijk werker van het ziekenhuis vragen om uit te zoeken of uw kind hiervoor in aanmerking komt. U kunt ook school om hulp vragen.

• Richt u in gesprekken met de school ook op alles wat uw kind wél kan. Het is belangrijk dat de school juist ook energie steekt in de talenten van uw kind. Zo ervaart uw kind dat het niet altijd als de uitzondering wordt gezien, maar ook als een ‘normale’ leerling wordt behandeld. Hierdoor ontwikkelen kinderen zelfvertrouwen.

• Scholen hebben meestal nauwelijks ervaring met de begeleiding van ernstig zieke leerlingen. Als blijkt dat uw kind niet meer beter kan worden, dan kan de school houvast halen uit het praktische hulpboek voor scholen ‘Wat nu? Mijn leerling wordt niet meer beter’ Naar boekenkast.

Voor kinderen die veel zorg nodig hebben, zijn er speciale scholen voor lichamelijk of meervoudig beperkte leerlingen en scholen voor leerlingen met een langdurige ziekte. Hier wordt onderwijs verzorgd aan kinderen die persoonlijke verzorging of verpleegkundige zorg nodig hebben. Daarnaast kunnen leerlingen er fysiotherapie, logopedie of ergotherapie krijgen. Deze scholen zijn meestal verbonden aan een revalidatiecentrum, de zogenaamde mytylscholen. Er zijn ook scholen voor langdurig zieke leerlingen. In sommige gevallen zijn deze scholen gericht op leerlingen met psychiatrische aandoeningen. Andere scholen zijn alleen bedoeld voor kinderen met een langdurige lichamelijke ziekte. Voor meer info over speciale scholen in uw regio: www.gespecialiseerdonderwijs.nl.

• Als u zich afvraagt of een gewone basisschool haalbaar is voor uw kind, dan kunt u dit bespreken met de kinderarts. In het ziekenhuis is het meestal mogelijk om deze vraag met een orthopedagoog of kinderpsycholoog te bespreken. U kunt daarnaast ook direct contact opnemen met de speciale school en vragen om een oriënterend gesprek. Laat u zo breed mogelijk informeren. Ook de patiëntenvereniging kan u mogelijk op weg helpen.
• Voor kinderen met een dermate grote achterstand in hun ontwikkeling, dat ook speciaal onderwijs niet passend is, zijn er instellingen die dagopvang bieden. Denk aan een kinderdagcentrum. Meer informatie over mogelijkheden bij u in de buurt is te vinden op mee.nl en via de centra voor jeugd en gezin of het sociale wijkteam van uw gemeente.