Ik heb een ziekte, maar dat wil nog niet zeggen dat ik zielig ben!

De aandoening die jij hebt, hoort bij jou. Misschien al je hele leven, misschien nog maar kort. De een merkt dat de hele dag, doordat hij bijvoorbeeld veel pijn heeft. De ander moet altijd rekening houden met vermoeidheid. En zo heeft elke jongere met een aandoening zijn eigen klachten en gaat hier op zijn eigen manier mee om. Hieronder vind je tips, die je misschien kunnen helpen.

Wat weet jij over jouw ziekte en over de behandeling? Er is vaak veel informatie te vinden op internet. Maar veel daarvan is bedoeld voor volwassenen terwijl ziektes bij jongeren vaak anders verlopen. Zoek dus betrouwbare informatie. En als je wilt weten wat de ziekte bij jou voor gevolgen heeft, vraag het dan aan de arts die je behandelt.

Jongeren tussen 12 en 16 jaar mogen meebeslissen of ze een behandeling willen of niet (denk aan bijvoorbeeld medicijnen innemen, sondevoeding of fysiotherapie). Voordat een arts een behandeling mag starten is toestemming van je ouders en van jouzelf nodig. Als ouders en jongere het niet met elkaar eens zijn, dan moet de arts de mening van de jongere volgen. Je moet als jongere wel de voor- en nadelen goed tegen elkaar kunnen afwegen. Jongeren vanaf 16 jaar beslissen zelf over een behandeling. Daarvoor mag en moet je dus ook alle vragen stellen die je hebt. En bedenk: domme vragen bestaan niet!

Als je weet welke ziekte je hebt, wil dat nog niet zeggen dat je weet hoe je ermee om moet gaan. Voor iedereen is dat anders. Hieronder lees je een paar uitspraken van kinderen. Welke past er het best bij jou?

• • A: ‘Alles wat ik niet begrijp vraag ik aan mijn vader en moeder of aan mijn arts. Ik probeer maar gewoon te denken dat er nog heel veel dingen zijn die ik wel kan. En de medicijnen die ik nodig heb, heb ik echt nodig. Als ik die niet neem, weet ik zeker dat het niet goed met me gaat.’
  • B: ‘Ik probeer zo min mogelijk aan mijn ziekte te denken. Ik ga gewoon allemaal leuke dingen doen. Als me iets niet lukt, word ik boos of verdrietig Maar dan probeer ik meteen iets te doen, zodat ik me beter voel.’
  • C: ‘Ik wil eigenlijk zo min mogelijk weten over wat mijn ziekte is en hoe het verder gaat. Als ik er over nadenk wordt het toch niet beter. Ik vind het echt rot om naar de dokter te gaan. Die gaat dan weer allerlei vragen aan mij stellen en daar heb ik geen zin in.’
  • D: ‘Als ik verdrietig, boos of bang ben voor wat er gaat gebeuren, dan praat ik hierover met mijn vader en moeder en met vriend(inn)en. Dat helpt me wel, dan heb ik het gevoel dat ik het niet alleen hoef te doen.’

Gespannen zijn voor een afspraak met een arts of voor een onprettige behandeling is heel normaal. Als je gespannen bent, betekent dit dat je lijf extra oplet wat er gebeurt. Vraag maar eens aan je ouders of zij alvast iets kunnen vertellen over wat er gaat gebeuren.

Hoe vrolijk en positief je misschien ook bent, het is niet altijd gemakkelijk om elke dag om te gaan met een lijf dat niet altijd doet wat jij wilt. Omgaan met een ziekte gaat vaak met pieken en dalen. Je kunt je soms machteloos, gefrustreerd, boos, verdrietig, verdoofd, onzeker of bang voelen. Krop die gevoelens niet op, maar geef ze de ruimte door bijvoorbeeld muziek te maken of te luisteren, te praten met je beste vriend(in), een potje te gamen met vrienden, door te dansen of sporten. Zoek iets wat jou helpt.

Soms is chatten met je vriend(inn)en of met je ouders via mobiel of tablet makkelijker dan praten. Het is minder direct en kan toch een goede uitlaatklep zijn.

Het kan zijn dat de steun van vrienden en ouders niet genoeg is. Dan kan het helpen om hulp aan iemand te vragen van iemand die jongeren helpt (bijvoorbeeld een psycholoog, een geestelijk verzorger of een rouw- en verliesbegeleider). Het is geen teken van zwakte als het even niet meer lukt en je er alleen even niet uit komt. Het is juist goed (en dapper) als je om hulp vraagt. Overleg met je ouders of de (huis)arts bij wie je dan het beste kunt zijn.

Soms is het nodig om zelf initiatief te nemen om iets over je ziekte te vertellen. Niet iedereen durft ernaar te vragen.

Lijkt het alsof iedereen alleen jouw ziekte ziet in plaats van jou? Laat iedereen dan maar eens zien wie jij bent. Maak een (digitale) ‘Dit Ben Ik poster’. Teken jezelf op een groot vel papier en schrijf daar omheen allemaal woorden die bij jou passen en dingen die jij goed kunt. Of maak een digitale collage met foto’s van jezelf. Vraag aan je vrienden, klasgenoten en je ouders om er ook iets bij te schrijven.

Vind je het vervelend als mensen maar blijven vragen hoe het met je gaat? Het is goed bedoeld, maar je kunt er ook even geen zin in hebben om daar antwoord op te geven. En wat zeg je dan? Misschien weet je het zelf ook niet precies. Als je er kort iets over wilt zeggen, druk het dan maar uit in een cijfer, bijvoorbeeld “Vandaag is het een 7.”

Hoe ga jij om met een onzekere toekomst? Maak je volop plannen of denk je er liever niet teveel over na? Of wisselt het steeds? Roept je toekomst vragen bij je op? Blijf er dan niet mee zitten, maar bespreek ze met iemand die je vertrouwt.

‘Zou je dat nou wel doen?’ Volwassenen hebben vaak allerlei ideeën over hoe je het beste met je beperkingen om kunt gaan. Het is prettig, dat er mensen zijn die op die manier mee willen helpen. Maar soms kan het ook vervelend zijn, als je advies krijgt waar je niet op zit te wachten. Het kan ook fijn zijn als iemand gewoon even wil aanhoren hoe het voor jou is om deze aandoening te hebben, zonder dat ze een oplossing geven. Ga er vanuit dat mensen het goed bedoelen. Als je behoefte hebt aan een luisterend oor, zeg dan dat je geen advies nodig hebt, maar dat het fijn is om alleen maar nu je verhaal te vertellen.

Heb je minder energie dan een gezond iemand? Of heb je elke dag pijn of een ander ongemakkelijk gevoel? Hoe leg je nou aan iemand uit, hoe het is om elke dag met vermoeidheid of pijn om te gaan? Een studente uit Amerika legde het haar vriendin uit met een bos plastic lepels. Benieuwd? Zoek op internet maar eens op ‘lepeltheorie’.

In het houmevast-doosje zit ook een dagboek. Hier kan je van alles in kwijt als je dat wilt.