‘Gelukkig hebben we veel mensen waar we op kunnen terugvallen’

Als je kind ernstig ziek is krijgt u te maken met zorgverleners, die ieder een stuk van de zorg van uw kind op zich nemen. Daarnaast zijn er vaak nog heel veel andere dingen af die ook aandacht vragen. Dan kan steun vanuit uw directe omgeving heel fijn zijn. Deze steun staat bekend als ‘mantelzorg’. Een mantelzorger kan een vriend of vriendin zijn, familie, buren of een vrijwilliger.

Wat kunnen zij voor u betekenen en hoe kunt u dit het beste aanpakken? Hieronder volgen enkele suggesties over wat mantelzorgers voor u kunnen betekenen en hoe u dat met elkaar het beste organiseert. Laat dit ook de mantelzorger lezen zodat u niet zelf alles aan hoeft te geven.

Schakel uw omgeving in voor praktische hulp. Dat is vaak gemakkelijk te realiseren en kan u in alledaagse dingen ontlasten. U kunt denken aan eten laten maken (vooral tijdens een ziekenhuisopname schiet dit er nogal eens bij in), strijken, de tuin onderhouden, een avondje op de andere kinderen passen, uw andere kinderen naar het sporten brengen of naar een feestje. Maak de hulp concreet, anders zullen mensen het houden bij ‘als ik iets voor je kan doen, dan hoor ik het wel.’

Heeft u graag vaste hulp voor zaken die steeds opnieuw moeten gebeuren, probeer dit dan ook af te spreken. Dan hoeft u niet elke week mensen te vragen. Het kan handig zijn om een rooster te maken van wat wie wanneer doet. Soms kan het helpen dat iemand die u goed kent, deze coördinerende taak op zich neemt.

Laat mantelzorgers de andere kinderen naar sport of andere clubjes brengen, of laat ze een tijdje bij uw zieke kind blijven zodat u zelf de andere kinderen een tijdje aandacht kunt geven.

Zorg dat u ook tijd hebt om samen met uw partner door te brengen. Vraag iemand die op uw kinderen kan passen.

Gun diegene die u altijd helpt ook op tijd rust. Het is normaal dat het voor hen ook zwaar is. Behalve zij zelf en hun gezin heeft ook uw gezin er niets aan dat mantelzorgers overbelast raken.

Moeten er medicijnen, hulpmiddelen of andere materialen gehaald worden bij de apotheek of de gemeente? Er zijn vast mensen die dit met liefde even voor u doen.

Als u in het ziekenhuis verblijft met uw zieke kind, vraag dan iemand om met de andere kinderen op bezoek te komen.

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft een E-learning ontwikkeld voor mantelzorgers/vrijwilligers. Deze training is online te volgen en leert mantelzorgers hoe zij een gezin met een ernstig ziek kind kunnen ondersteunen. Misschien iets voor de mantelzorgers in uw gezin? Meer informatie is hier te vinden.