‘Ik heb honderden vragen, maar met welke vragen kan ik bij mijn huisarts terecht?’

Als voor u het leven op zijn kop staat, kan juist de huisarts een grote rol spelen in uw gezin. U kunt bij de huisarts terecht voor vragen over uw kind, maar ook met vragen over de gevolgen van de ziekte op uw andere kinderen en uzelf. De kinderarts zal voor uw kind wel het eerste aanspreekpunt blijven.

Het is goed om zelf contact op te nemen met uw huisarts. Uw huisarts zal vanuit het ziekenhuis worden geïnformeerd over de aandoening van uw kind. Toch is het prettig om de huisarts ook te informeren over de gevolgen die dit heeft op uw kind, op u en op uw gezin. Er kan een periode komen dat de huisarts meer betrokken wordt in de zorg thuis. Dan helpt het als u al goed contact met de huisarts hebt opgebouwd. Door nu eventuele drempels weg te halen en verwachtingen tussen u en uw huisarts uit te spreken zorgt u dat de huisarts in een later stadium of bij calamiteiten precies weet wat u als gezin verwacht. De kinderarts zal de regie over uw kind meestal behouden en zal in samenspraak met de huisarts voor thuis ook de regie houden.

Ouders geven aan dat het contact met de arts of andere zorgverlener net zo belangrijk is in de behandeling als de behandeling zelf. Voelt u zich voldoende serieus genomen? Wordt er goed naar u en uw kind geluisterd? Als u daar geen goed gevoel bij heeft, maak dit dan bespreekbaar. Een goede vertrouwensband is belangrijk om goed te kunnen behandelen.

De meeste huisartsen krijgen niet vaak te maken met kinderen met ernstige aandoeningen. Verwacht niet meteen dat uw huisarts alle kennis in huis heeft. De huisarts kent wel de wegen om vragen voor u uit te zoeken.

U kunt aan uw huisarts vragen om contact met de kinderarts te onderhouden. Of andersom. Zo hoeft u zelf niet het overzicht te houden en telkens alles dubbel te vertellen. Mocht er een multidisciplinair overleg zijn over uw kind, dan kan de kinderarts de huisarts hier ook voor uitnodigen. Ook is het fijn als de huisarts de contacten onderhoudt met de zorgverleners van uw kind (bijvoorbeeld de fysiotherapeut of de diëtiste).

Mocht het nodig zijn dat er op termijn zorg in huis nodig is, dan kunt u ook nu al contact leggen met een gespecialiseerde kinderthuiszorgorganisatie. Het is prettig als de huisarts ook al eens gesproken heeft met deze organisatie, zodat u zich kunt voorbereiden op de mogelijkheden en onmogelijkheden van zorg thuis.

De huisarts kan u helpen om te zorgen dat alle afspraken op medisch gebied (zoals recepten en machtigingen) goed vastgelegd en overgedragen worden aan bijvoorbeeld een apotheek of kinderthuiszorgorganisatie.

Wees u ervan bewust dat uw kind vanaf 12 jaar recht heeft op informatie van de huisarts en samen met u mag meebeslissen, of het wel of niet een behandeling of onderzoek wil ondergaan. Vanaf de leeftijd van 16 jaar mag uw kind zelf beslissen of het wel of geen behandeling wil. Daar hoeft het van u geen toestemming voor te hebben.

Hoe werkt het aanvragen van een rolstoel en andere hulpmiddelen? Hierin kan de huisarts u ook helpen. Voor sommige materialen en/of hulpmiddelen heeft u een machtiging nodig. De huisarts kan die voor uw schrijven. Hij kan ook met u meedenken welke instantie kan helpen om de juiste hulpmiddelen in te zetten.

Het zorgen voor uw zieke kind en het draaiende houden van uw gezin kan u gezondheidsklachten geven. Veel voorkomende klachten zijn vermoeidheid, slaapproblemen, concentratieproblemen, veel piekeren, emotioneel kwetsbaar. Deze klachten kunt u goed met uw huisarts bespreken. De huisarts kan u zo nodig in contact brengen met andere hulpverleners, of u zoekt zelf naar geschikte ondersteuning via het netwerk integrale kindzorg in uw regio. Uw huisarts is er voor om u hierbij zonodig te begeleiden. Vraag om een notitie te laten maken in uw medisch dossier. Dit kan nodig zijn voor uw werkgever.