Ik weet wel wat er aan de hand is, maar daar praten we thuis eigenlijk nooit over…

Jouw broer of zus heeft een ziekte. Misschien ben je er wel mee opgegroeid en weet je niet anders dan dat hij of ziek is. Het kan ook zijn dat die ziekte pas later werd ontdekt en dat je broer of zus nu anders is dan eerst. Wat weet jij eigenlijk van de ziekte van je broer of zus en wat kan jou helpen?

Je zult vast wel weten hoe de aandoening van je broer of zus heet. Het kan zijn dat je soms vragen hebt over de ziekte of hoe dit verder gaat als jullie ouder worden. Op internet is veel informatie te vinden, maar niet alle sites geven betrouwbare informatie. En sommige informatie gaat over ziektes bij volwassenen terwijl bij kinderen en jongeren een ziekte vaak anders verloopt. Veel verenigingen van mensen met dezelfde ziekte hebben ook folders of informatie op hun website.

Het kan fijn zijn om ook een keer mee te gaan naar het ziekenhuis of een therapie. Dan kun je zien wat je broer of zus daar doet. Zo kun jij je beter voorstellen hoe alles eruit ziet en heb je de dokter, de fysiotherapeut of de verpleegkundige zelf ook een keer ontmoet. Je kunt daar natuurlijk ook jouw vragen stellen.

Er zijn heel veel jongeren met een zieke broer of zus. Op schouders.nl vind je vind je heel veel tips, gemaakt door jongeren die ook een zieke of gehandicapte broer of zus hebben.

Het kan zijn dat je je soms zorgen maakt of de ziekte van je broer of zus ooit overgaat en of hij/zij er misschien wel aan dood kan gaan. Het is niet altijd gemakkelijk om die vragen aan je ouders te stellen. Jongeren vertellen vaak dat ze bang zijn om hun ouders verdrietig te maken. Het is belangrijk om daar wel met iemand over te praten. Misschien vind je het gemakkelijker om met je vrienden, je leerkracht of mentor te praten. Dat mag ook. Als je maar niet te lang blijft zitten met je zorgen en vragen. Jouw vragen zijn ook belangrijk. Op de besloten Facebookpagina van de Brussen Erbij Beweging kun je ook een vraag stellen of iets delen. Ze zijn ook te vinden op Instagram en LinkedIn.

Misschien kennen je ouders ook andere jongeren die een zieke broer of zus hebben. Als je het fijn vindt om contact te hebben met die kinderen, vraag je ouders dan of ze je hierbij kunnen helpen.

Doe je graag leuke dingen met je broer of zus? Ook als hij of zij in bed ligt, kun je leuke dingen doen met elkaar. Hier een paar tips die je kunt proberen:

• • Schaduwfiguren maken op de muur
  • Kijken wie het langst stil kan blijven zitten zonder te lachen
  • Lekker samen op de bank kruipen of in bed en luisteren naar mooie muziek
  • Sneeuwballen maken van krantenpapier en elkaar daarmee bekogelen
  • Gezichtjes tekenen op ballonnen en daarmee overgooien
  • Samen naar een luisterboek luisteren of naar een film kijken
  • Samen verhalen verzinnen of een verhaal voorlezen
  • Computerspelletjes doen
  • Haren opsteken en opmaken
  • Samen gekke bekken trekken
  • Samen rare geluiden maken
  • Kietelspelletjes doen
  • Liedjes zingen
  • Bellen blazen

Soms moet je nieuwe manieren bedenken om met elkaar te spelen. Hieronder vind je wat voorbeelden die jongeren al bedacht hebben:

• • Bordspelletjes: vorm samen een team en laat je broer of zus dobbelen en de pion verzetten.
  • Balspelletjes: tennissen terwijl je op een stoel zit of spelen met een zachte bal van schuim.
  • Woordspelletjes: je broer of zus roept een woord en jij moet dat op een grappige manier uitbeelden.
  • Dansen: met je vingers bewegen op de maat van de muziek.
  • Doen alsof: leg plaatjes van dieren op een rij. Jij doet alsof je een dier bent en je broer of zus moet aanwijzen welk dier. Voelspelletjes: probeer iets te herkennen door te voelen (zonder te kijken).
  • Spiegelbeeld: Kijk elkaar in de ogen en doe elkaar dan precies na, alsof je in de spiegel kijkt.

Een zieke broer of zus is niet altijd gezellig in huis. Misschien wordt hij of zij snel boos of doet je wel eens pijn. Je mag dat altijd zeggen tegen je ouders (ook als je begrip hebt voor het gedrag van je zieke broer of zus). Bedenk dat jij er niks aan kunt doen, soms is het nu eenmaal zo. Zorg ervoor dat je genoeg leuke dingen doet voor jezelf, zoals afspreken met vrienden en vriendinnen of sporten. Dan kun je er ook beter tegen als je broer of zus geen goede zin heeft.

Als je broer of zus naar een speciale dagopvang of naar een andere (speciale) school gaat, ga dan eens een keer mee om te kijken hoe het daar is. Dan weet je ook beter wat jouw broer of zus doet als jij op school bent.

Kinderen en jongeren die opgroeien met een zieke broer of zus worden ook wel eens een jonge mantelzorger genoemd. Je zorgt misschien voor je broer of zus en je houdt rekening met zijn of haar ziekte of beperking of je maakt je zorgen over de situatie thuis. En soms is de ziekte spelbreker doordat plannen onverwacht niet door kunnen gaan.  Je hoeft dus niet echt voor iemand te zorgen om toch jonge mantelzorger te zijn. Op de website jmzpro.nl vind je informatie, herkenning en tips hierover.