Dat moment staat voor altijd in mijn geheugen gegrift

Of het nu als donderslag bij heldere hemel kwam, of als een bevestiging van uw eigen vermoedens, ineens staat vast dat uw kind ernstig ziek is. En dan? Hoe gaat u nu verder? Voor iedereen is dat anders. En toch geven we enkele tips, die u misschien kunnen helpen.

Het besef dat uw kind ernstig ziek is, kan uw leven totaal op zijn kop zetten. Gevoelens van verdriet, angst, onmacht of boosheid kunnen door elkaar lopen. Ouders die zich al langer zorgen maakten over hun kind, voelen soms in eerste instantie alleen maar opluchting. Voor andere ouders voelt het alsof de grond onder hun voeten in één klap wegzakt. Het kost tijd om volledig te laten doordringen wat de ziekte van uw kind allemaal betekent. Gun uzelf die tijd.

Van de ene op de andere dag belandt u in een wereld van artsen en andere zorgverleners. Iedereen probeert zo goed mogelijk voor uw kind te zorgen. U bent met uw kind de belangrijkste partner in de zorg voor uw kind. U kent uw kind het beste. Zorg er dus voor dat u zelf de touwtjes in handen houdt.

Zodra er zicht is op hoe de zorg er voor uw kind uit gaat zien, wordt er zo mogelijk een individueel zorgplan gemaakt. Deze is gebaseerd op de richtlijn kinderpalliatieve zorg. In het zorgplan staat zo specifiek mogelijk beschreven welke aspecten van de behandeling er belangrijk zijn voor uw kind en uw gezin. U hebt hier als ouders uiteraard inspraak in.

U heeft vast veel informatie gekregen over de aandoening van uw kind. De informatie die u van de behandelend arts krijgt, is toegespitst op de situatie van uw kind. Op internet is vaak ook heel veel te vinden. Niet al die informatie is echter van toepassing op kinderen of op de specifieke vorm die uw kind heeft. De informatie op internet kan hierdoor veel vragen oproepen. Bespreek alles wat u wilt weten met de arts van uw kind, geen enkele vraag is raar. Beter een vraag gesteld, dan met een zorg blijven zitten.

Bespreek de informatie die u heeft gekregen ook met anderen in uw omgeving. Zij zijn afhankelijk van uw informatie om te begrijpen wat er aan de hand is. U kunt familie en vrienden bellen of vragen of ze op bezoek komen. Dit kan na verloop van tijd wel veel tijd en energie gaan kosten. Veel ouders kiezen er dan voor om hun omgeving te informeren via een mail of een verzendlijst in WhatsApp of een eigen Facebookpagina.

Als er ook zorg nodig is voor thuis, via de website van het netwerk integrale kindzorg in de regio waar u woont, kunt u veel informatie vinden over o.a. zorgorganisaties, hulpmiddelen en financiële regelingen. Ook kunt u met een specifieke vraag rechtstreeks contact opnemen met de coördinator van dit netwerk.

In het begin kan het dat uw gezin niet meer draait zoals u gewend was. Soms veranderen de tijden dat er gegeten wordt, is één van de ouders vaker in het ziekenhuis of is er vaker oppas in huis. Het duurt even voordat er weer een nieuw ritme komt. Probeer na verloop van tijd de regelmaat wel weer in te bouwen. Betrek zo nodig anderen hierbij. Regelmaat geeft weer wat meer rust in huis.

Ouders ervaren niet alleen gevoelens van verdriet en angst. Veel ouders geven aan dat ze ook schuldgevoel hebben, frustratie, pijn om het “verlies” van een gezond kind, jaloezie naar andere ouders en boosheid. Ook schaamte komt voor, om die gevoelens die niet geaccepteerd (lijken te) worden door de omgeving. Weet dat u hierin niet de enige bent. Uit uw gevoelens, blijf er niet alleen mee rondlopen. Praat over uw gevoel met uw partner, vrienden, familie of zorgverleners. Als u niet zo graag praat, uit uw gevoelens dan op een andere manier die bij u past: ga sporten, luister (of maak zelf) muziek, teken, schrijf, schilder of zoek een klus in huis. Wat het is maakt niet uit, als het maar helpt om uw gevoel te uiten. Ook al is het maar voor even.

U kunt ook ondersteuning zoeken van een gespecialiseerde hulpverlener, als u daar behoefte aan heeft. In het ziekenhuis zijn maatschappelijk werkenden, geestelijk verzorgers en psychologen die ouders ondersteunen. U kunt ook in uw eigen omgeving zoeken naar ondersteuning, bijvoorbeeld via de regionale netwerken integrale kindzorg.

Ook al vraagt uw zieke kind (en uw gezin) alle aandacht, zorg ook voor tijd voor uzelf. Veel ouders reageren hierop met: “Ja, maar als het goed met mijn kind gaat, gaat het ook goed met mij.” Dat klopt, en het omgekeerde is net zo waar. Als het goed gaat met u, kunt u er ook beter zijn voor uw kind(eren). Gun uzelf ook de kans om bij te tanken. Ook al moet die vrije tijd soms ingepland worden of is er misschien een oppas nodig, het is echt belangrijk om iets voor uzelf te blijven doen. Ga een keer uit eten met uw partner of met vrienden, op een vaste avond sporten, een dagje weg met een vriend(in). Zorg goed voor uzelf, ook al is het effect ervan maar kort.

Soms is een kind door de aandoening moeilijk in staat om contact te maken. Of er zijn zoveel zorgen over uw kind dat u nauwelijks geniet van een eerste lachje of andere mooie momenten. Dit kan het gevoel geven tekort te schieten, het niet goed te doen. Weet dat u niet de enige bent. Worstelt u met deze gevoelens, praat er dan over, met uw partner, en ook met een zorgverlener bij wie u zich op uw gemak voelt. Specialistische ondersteuning hierbij is mogelijk en kan heel helpend zijn.

Durf hulp te vragen in uw omgeving. Veel ouders willen een ander liever niet (te vaak) belasten of zijn bang dat ze dan in het krijt staan. Maar vaak is het zo dat uw omgeving zich niet zo goed raad weet met de situatie. Ze willen vaak heel graag helpen, maar weten niet hoe. Door hulp te vragen geeft u uw omgeving de kans om te helpen. Mensen zijn vaak blij dat ze iets voor u kunnen doen.

Voor veel aandoeningen bij kinderen bestaat een patiëntenvereniging. Bij zo’n vereniging kunt u terecht voor informatie en advies. Ook is het mogelijk om met andere ouders in contact te komen, die een kind hebben met dezelfde aandoening als die van uw kind.