‘Waar kan ik terecht om de zorg voor mijn kind goed te regelen?’

Veel kinderen met een ernstige ziekte hebben (op termijn) hulp, hulpmiddelen of aanpassingen nodig. In Nederland zijn er diverse regelingen en instanties die zich hiermee bezighouden. De ervaring leert dat het voor ouders een hele zoektocht is om uit te zoeken wat er allemaal mogelijk is en bij welke instantie je moet zijn met vragen. Hierna vindt u beknopte informatie over de huidige wettelijke regelingen en de verschillende instanties die verantwoordelijk zijn voor de uitvoering hiervan.

• Zorg voor een overzichtelijke administratie van alle correspondentie, zoals de aanvragen, toezeggingsbrieven, afwijzingsbrieven, bezwaarschriften, facturen en andere correspondentie met instanties. Leg goed vast: wie is de contactpersoon/wie heeft u gesproken, wat zijn de contactgegevens van deze persoon, welke afspraken zijn er gemaakt, wat is de termijn wanneer u antwoord en/of bericht krijg.

• Het uitzoeken en aanvragen van alle mogelijkheden voor zorg en hulpmiddelen neemt vaak veel tijd en energie in beslag. Laat u hierbij helpen door een familielid of vriend. Dit bespaart u tijd en energie voor andere belangrijke zaken.

• De medische maatschappelijk werker in het ziekenhuis kan u ook op weg helpen en adviseren. Deze hulpverlener is goed op de hoogte van de regelingen en aanvraagprocedures. U kunt ook terecht bij het regionale netwerk integrale kindzorg.

• Zorgverzekeringswet (Zvw)
• Wet langdurige zorg (Wlz)
• Jeugdwet

Iedereen kan door ziekte afhankelijk worden van zorg. Voor die zorg, thuis of in een zorginstelling, zijn alle Nederlanders wettelijk en automatisch verzekerd via de Zorgverzekeringswet (Zvw). Sinds 1 januari 2015 wordt zorg voor kinderen met een (ernstig) medisch probleem vergoed door de zorgverzekeraar.  Een kind valt onder de Zorgverzekeringswet als de zorg verband houdt met geneeskundige zorg zoals:

• Verpleging, waaronder sondes inbrengen, canulezorg of injecties geven.
• Persoonlijke verzorging die te maken heeft met verpleegkundige zorg zoals wondzorg, stomazorg of sondevoeding toedienen.
• Behandeling zoals revalidatie of de behandeling van een chronische ziekte.
• Langdurig verblijf in een zorginstelling als een verpleeghuis of verzorgingshuis.
• Kortdurend verblijf in een zorginstelling bijvoorbeeld een kind dat een paar dagen per week naar een instelling gaat.

De zorg vanuit de Zorgverzekeringswet kan op twee manieren geregeld worden; in natura vanuit een thuiszorginstelling of u kan kiezen voor een persoonsgebonden budget.

• Zorg in natura
  Bij zorg in natura bepaalt de zorgaanbieder hoe u de zorg krijgt en waar u recht op heeft. Het voordeel is dat u daar zelf niets voor hoeft te doen. De zorgaanbieder levert de zorg en regelt ook de administratie daaromheen. U kunt met de zorgaanbieder wel afspraken maken over de manier waarop u zorg krijgt.
• Persoonsgebonden budget (PGB)
  U kunt ook de zorg zelf regelen met een persoonsgebonden budget (pgb). Hiervoor moet u (als uw kind onder de Zorgverzekeringswet valt) eerst toekenning van uw zorgverzekeraar hebben. Bij een persoonsgebonden budget kunt u zelf zorg inkopen voor het budget dat u krijgt. U bepaalt zelf de zorgverlener en sluit zelf een zorgovereenkomst af. Vanaf 1 januari 2015 wordt het pgb niet meer op de rekening van budgethouders gestort. De sociale verzekeringsbank (SVB) betaalt de zorgverlener uit.

Voor zorg uit de Zorgverzekeringswet (Zvw) heeft u een indicatie nodig waarin staat welke zorg u nodig heeft en hoeveel. U vraagt de Zvw-indicatie aan bij een zorgorganisatie, bijvoorbeeld de organisatie die thuiszorg bij u gaat verlenen. Weet u niet bij welke zorgorganisatie u terecht kunt, dan kan uw zorgverzekeraar hierbij helpen. De indicatie wordt gedaan door een BIG-geregistreerde niveau 5 verpleegkundige.

In principe vallen alle kinderen die verpleegkundige zorg nodig hebben onder de Zorgverzekeringswet. Toch bestaat hierop een uitzondering. In sommige gevallen is de Wet langdurige zorg (Wlz) de aangewezen aanspraak.
Voor kinderen met een somatische aandoening gelden speciale toelatingseisen voor de Wlz, deze zijn:

• Er is sprake van een somatische aandoening én een ernstige verstandelijke beperking (wanneer duidelijk is dat het kind geen ontwikkelingsmogelijkheden meer heeft en vanwege de verstandelijke handicap levenslang is aangewezen op zorg).
• Er moet sprake zijn van blijvende behoefte aan:
  a. Permanent toezicht ter voorkoming van escalatie of ernstig nadeel voor het kind, of
  b. 24 uur per dag zorg in nabijheid, omdat het bijvoorbeeld zelf niet in staat is om op relevante momenten hulp te roepen.

Een kind valt alleen onder de Wlz wanneer beide criteria van toepassing zijn. Kinderen die bijvoorbeeld wel een blijvende behoefte hebben aan permanent toezicht of 24 uur zorg in nabijheid, maar geen verstandelijke beperking hebben, vallen tot hun achttiende jaar onder de Zorgverzekeringswet. Wanneer een kind voor de Wlz wordt geïndiceerd hoeft het niet per se in een instelling te verblijven. Deze (blijvende) zorg kan ook in de thuissituatie worden verleend.

Uitzonderingen:

Een kind tot vijf jaar
Bij een combinatie van ernstige somatische problematiek met een ernstige verstandelijke beperking en een blijvende behoefte aan permanent toezicht of zorg in nabijheid, zal een kind uiterlijk vanaf het vijfde levensjaar geïndiceerd worden voor de Wlz. Dit betekent dat de kinderarts bij een kind tot vijf jaar oud ook de keuze kan maken om het kind te indiceren voor de Zorgverzekeringswet. Welke keuze de kinderarts hierin maakt, hangt af van de omstandigheden. Op jonge leeftijd is niet altijd te constateren hoe het verloop zal zijn en of er daadwerkelijk een blijvende behoefte aan permanent toezicht of zorg in nabijheid bestaat. Ook kan het zo zijn dat ouders zich nog niet kunnen neerleggen bij de keuze voor de Wlz. Vanaf het vijfde levensjaar is met meer zekerheid te zeggen of het kind in aanmerking komt voor de Wlz.

Wanneer er geen noodzaak bestaat tot verpleegkundige zorg, maar bijvoorbeeld wel tot persoonlijke verzorging waarvoor professionele ondersteuning moet worden ingeschakeld, kan een kind aanspraak maken op de Jeugdwet.

De uitvoering van de Jeugdwet valt onder verantwoordelijkheid van de gemeente. Het doel van de Jeugdwet is om gebruik te maken van de eigen kracht van jeugdigen, ouders en hun sociale netwerk. Het is belangrijk dat ze de eigen regie blijven houden over hun leven en samen met hun eigen omgeving en professionele hulpverleners naar oplossingen zoeken.

Een aantal hulpmiddelen kunt u lenen of huren bij de thuiszorgwinkel, zoals een rolstoel of postoel. Andere middelen dienen verzorgd te worden door een medisch leverancier en worden vergoed door de ziektekostenverzekeraar; denk aan infuus- of sondevoedingspompen. Maar ook de spuiten, de voeding en de voedingssondes zelf.