‘Ik vind het verschrikkelijk om handelingen bij mijn kind te doen die pijnlijk zijn. Sommige dingen doe ik eigenlijk liever niet.’

Het kan zijn dat uw kind veel intensieve zorg nodig heeft. Als u zelf weer aan het werk gaat of graag de zorg wilt eens over wilt dragen, dan kunt u daar zorgverleners voor inschakelen. Zo kunt u ouder blijven voor uw kind en hoeft u niet zelf alle zorg zelf te doen. Hier vindt u tips over de inzet van zorgverleners thuis.

Voor kinderen die thuis zorg nodig hebben kunt gespecialiseerde kinderverpleegkundigen inschakelen, werkzaam bij een kinderthuiszorgorganisatie. Zij kunnen voor u de verpleegkundige handelingen uitvoeren die u zelf niet (elke dag) wilt of kunt doen. Ook als uw kind op dit moment geen verpleegkundige zorg nodig heeft, maar u verwacht dat dit later wellicht nodig wordt, kan het fijn zijn om al eens kennis te maken met een kinderthuiszorgorganisatie. De kinderthuiszorg kan aangegeven wat zij aan zorg kunnen bieden. Mocht er een tijd komen dat verpleegkundige zorg gewenst is, dan weet u als ouders waarvoor u een kinderthuiszorgorganisatie kunt inschakelen en waarvoor niet.

Sommige ouders vinden het lastig om zorg in huis te halen. Het is ook niet niks om een deel van je privacy af te staan en regelmatig (misschien wel dagelijks) een zorgverlener in huis te hebben. Bespreek uw twijfels en vragen eens met de huisarts, de kinderarts of de verpleegkundige van het ziekenhuis. Zij kunnen hun ervaringen met u delen, zodat u beter kunt afwegen wat de voor- en nadelen zijn.

Als u ondersteuning wilt ontvangen van een kinderthuiszorgorganisatie, dan moet u daarvoor een indicatie hebben. Een aanvraag voor een indicatie wordt door veel ouders ervaren als een lastige klus. U heeft in ieder geval een verklaring van de arts nodig. De verpleegkundigen van de kinderthuiszorgorganisatie kunnen u helpen met de aanvraag. Kijk ook eens onder het kopje ‘gemeente’. Hier vindt u meer informatie over het aanvragen van een indicatie.

Heeft u kinderthuiszorg ingeschakeld, bespreek dan bij de kennismaking met de verpleegkundige waar u graag hulp bij heeft. U blijft degene die bepaalt wat u liever uit handen geeft. En alles wat u zelf wilt blijven doen, blijft u zelf doen.

Een ziek kind kan niet alles wat een gezond kind kan. De kinderverpleegkundige probeert er altijd voor te zorgen dat uw kind toch zoveel mogelijk zelfstandig kan blijven of kan meehelpen. Ook denkt de verpleegkundige met u mee over praktische oplossingen. Als uw kind bijvoorbeeld niet zelf onder de douche kan, kan dat misschien wel door hem/haar bij u op schoot onder de douche te nemen. De verpleegkundige denkt ook mee over welke hulpmiddelen nodig zijn voor de zorg aan uw kind.

De verpleegkundige kan u ook veel leren om de zorg zelf (of handiger) te doen. Ook tips om uw kind bijvoorbeeld te masseren als het onrustig is of moeilijk in slaap komt, kunnen handig zijn. In het houmevast-doosje zit een lekker olie, die u kunt gebruiken. Vraag gerust naar tips.

U kunt samen met de kinderverpleegkundige een rooster maken van dagen en tijden dat er zorg in huis komt. U kunt ook bespreken wat een goed dagprogramma zou zijn (als dat voor uw kind prettig is) waarin afwisselend verzorging en ontspanning zit. Spreek dit elke week weer opnieuw even door, zodat u op tijd rekening kunt houden met andere afspraken.

De kinderverpleegkundige houdt in een dossier bij welke zorg er gegeven wordt. U heeft inzage-recht in dat dossier.

Laat de verpleegkundige af en toe foto’s maken van uw kind en uw gezin samen. Juist ook van de gewone alledaagse dingen. Deze momenten kunnen u en uw gezin helpen in het verwerken van alles wat er gebeurt.

De kinderverpleegkundige staat altijd open voor uw vragen en uw zorgen. En als hij of zij u niet kan helpen bij uw vraag, kan er vast andere hulp of advies worden ingeschakeld. Uw kinderverpleegkundige heeft een netwerk om zich heen van andere zorgverleners met ieder hun eigen deskundigheid, of dat nu op het gebied van voeding, bewegen of bijvoorbeeld de zorg is over uw andere kinderen in het gezin. De verpleegkundige kan ook contact opnemen met het regionale netwerk integrale kindzorg.

Het kan best zijn dat uw kind gemakkelijker over zijn of haar gevoelens praat tegen de kinderverpleegkundige. Dit komt omdat kinderen hun ouders liever niet belasten. Het is eigenlijk een teken van liefde. Het is belangrijker dát uw kind zich uit, dan tegen wie. U kunt met de kinderverpleegkundige bespreken hoe u dit met uw kind vervolgens weer bespreekbaar kunt maken.

De verpleegkundigen van een kinderthuiszorgorganisatie houden zich aan de richtlijnen Palliatieve Zorg voor kinderen. Dit zijn richtlijnen die de zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar met een levensbedreigende of levensbekortende ziekte verbeteren.